У Саши был необычный разрез глаз, и он часто улыбался. Просто и искренне радовался, когда на него обращали внимание, и делал стойку на руках. Сашу сторонились многие взрослые и дети. Хотя он был ни в чём не виноват – просто родился не в то время и не в том месте.

Сейчас, когда наше общество учится быть толерантным, у Саши могла бы быть другая судьба. Но тогда, в девяностых, маленький мальчик с синдромом Дауна был обречён. Он ходил в школу для умственно отсталых детей, никто не уделял ему особого внимания. Саша воспринимался всем обществом как тяжело и неизлечимо больной ребенок. И таких маленьких трагедий – сотни. К счастью, современный мир во многом пересмотрел отношение к детям с синдромом Дауна, и на данный момент всё большее число таких особых малышей не списывается со счетов, а остаётся в семьях, в любви и заботе. Материнская ласка способна творить чудеса, и сейчас всё более настойчиво ведутся разговоры о том, что человек с синдромом Дауна может вырасти полноценной личностью, получить образование, трудоустроиться и стать такой же важной единицей этого мира, как и мы с вами. О том, какой же будет жизнь семьи, в которой родился особый малыш, мы поговорили с Еленой Жерновой, руководителем челябинской организации помощи детям «Звёздный дождь».

Кто они?

- Узнавая о том, что ребёнок имеет синдром Дауна, семья попадает в серьёзный стресс. И это связано с тем, что синдром окружён многими мифами и стереотипами. Считается, что родиться такой малыш может только в асоциальной семье. Это совершенно не верно, но родители начинают думать об этом, копаться, что они сделали не так: за что Бог наказал ребёнка, почему это случилось? - говорит Елена Жернова. - Люди думают, что ребёнок не сможет ходить и говорить, что он будет всё время обузой для семьи, для других братьев и сестёр, потому что именно так сформулирован миф: эти дети обуза, они необучаемы и т. д. На самом деле, это не совсем так, потому что если взять любого ребёнка, даже без синдрома, и не заниматься его развитием – ничего хорошего не получится.

Родители вправе думать, что ребёнок будет нетрудоустроенным. Потому что реальных положительных примеров чрезвычайно мало - около 40 человек по всей России. Всего 2 % от всех взрослых людей с синдромом Дауна могут как-то приспособиться в нашей стране. В США же 40 % людей с синдромом полноценно работают. Речь не идёт о тех, кто подрабатывает или работает на социальные службы.

- Я была на стажировке в Америке,там очень интересные примеры трудоустройства, - говорит Елена Викторовна. - И я никого не хочу хвалить сейчас, просто Америка в этом вопросе лет на 40 опередила нас. И именно родительские группы в США двигали то, чтобы дети с синдромом Дауна могли работать в стране. Никто другой делать этого не будет. Сейчас такие люди в США работают курьерами, убирают кафе, консультируют в магазинах и т. д. Синдром Дауна в мире уже не такой страшный диагноз, как у нас. Да, у этих детей могут быть проблемы со зрением, но они могут быть и у ребёнка без синдрома. Да, он может нехорошо говорить, но это может быть и у ребёнка без синдрома.

Синдром Дауна - это не болезнь, а состояние, и в этом состоянии человек на многое способен. Для этого нужно, чтобы рядом была семья, даже больше, чем для другого типичного развивающегося ребёнка - они очень социальны. Им нужно, чтобы их любили. Когда этого нет, они хуже развиваются. Нужно профессиональное сопровождение. И здесь возникают сложности: школа говорит, что детей должны воспитывать родители, а родители говорят, что школа. Типично развивающиеся дети в таких ситуациях закаляются, совершают ошибки, пробуют, получают опыт, делают выводы. Для детей с синдромом Дауна это не всегда возможно. Поэтому нужно грамотное педагогическое сопровождение, которое поможет им. А в остальном ребёнок с синдромом Дауна мало отличается от обычного малыша. Ему нужна забота, внимание, воспитание, ориентиры, ценности. Да, может быть обычному ребёнку нужно сказать один раз, а ему два. Но ведь и обычным детям иногда приходится говорить по несколько раз.

- «Звёздый дождь» учит детей менеджменту собственной жизни, - уточняет Елена Жернова. - Нужно уметь составить план на день, выполнить его. Если обычный ребёнок может научиться этому из воздуха, ребёнку с синдромом Дауна нужно помочь. Мы не можем сказать, что сейчас у нас есть дети, которых мы можем трудоустроить. У нас есть взрослые люди – 20 - 27 лет, но они уже привыкли жить на иждивении, им трудно перестроиться. Но мы надеемся, что малыши, воспитанные по нашей схеме, смогут осознанно работать и не быть иждивенцами.

Сплотиться ради счастья

Любая семья, в которой рождается ребёнок с синдромом Дауна, должна знать, что в Челябинске есть место, где можно получить помощь. Нужно обязательно общаться, потому что именно родительское сообщество может продвинуть идею интеграции своих детей в общество. Проводится это на базе «Звёздного дождя».

Организация была создана в 2006 году, занималась иппотерапией и работала с детьми, имеющими проблемы с опорно-двигательным аппаратом. В 2008 году «Звёздный дождь» проводил занятия в конном лагере в Каштаке, в интернате для детей с глубокой умственной отсталостью, и там было большое количество детей с синдромом Дауна.

- В тот момент я подумала, что это неправильно - на тот момент от детей с синдромом Дауна очень многие отказывались. Всего 4-6 % от общего числа рождённых забирали родители, - вспоминает Елена Жернова. - В 2012-м нам удалось сплотить группу родителей, у которых есть дети с синдромом Дауна и открыть специализированный центр. Вскоре к нам потянулись и родители, воспитывающие детей с аутизмом, и на данный момент у нас 35 % - дети с аутизмом, около 30 % -с синдромом. Остальные проценты – это дети с такими синдромами, названия которых даже не повторить. Для нас они все равны.

Разницы нет

Несмотря на развитие диагностики в современной медицине, синдром Дауна не всегда диагностически подтверждается. Есть случаи, когда диагноз ставится внутриутробно, а рождается здоровый малыш. И в то же время в этом году родилось порядка 13 малышей с синдромом, который не был диагностирован.

- В Польше запрещают аборты, и сейчас идёт борьба за то, чтобы их разрешили по медицинским показаниям, - рассказывал Елена Жернова. - Синдром Дауна хотят сделать одним из поводов для прерывания беременности. И я всегда говорю: есть медицинские показания, которые угрожают жизни матери и ребёнка – по этому поводу вопросов нет. Но если представить, что наша медицина научится диагностировать внутриутробно не только синдром Дауна, но и другие возможные синдромы... Женщина забеременеет, и ей скажут: «Ребёнок родится здоровым, но через полтора года у него будет рак крови. Хотите ли прервать?». Я считаю, что в этом случае мы начинаем вторгаться не в свою область, и это очень близко к гитлеровской Германии. Не мы должны решать, кто к нам приходит. Мы должны разобраться в том, что произошло, и постараться принять и полюбить.