Тут уже надо быть во всеоружии, потому что именно в это время обостряется желание нравиться мальчикам и вызывать лёгкую зависть у одноклассниц. И как же тяжело, когда твой собственный организм мешает тебе блистать, ставит препоны. Когда каждый раз, когда ты смотришься в зеркало, – видишь какие-то несовершенства, в которых ты абсолютно не виновата.

Чесаться бесполезно

Дашенька родилась с атопическим дерматитом. Первое время кожа девочки представляла из себя почти одну сплошную коросту. Врачи почти сразу же предупредили – с возрастом либо пройдёт, либо будет прогрессировать. Маленькой девочке дали инвалидность, однако, по некоторым личным обстоятельствам, продлить её не удалось. Впрочем, Даша и без наличия инвалидности стабильно дважды в год поправляла здоровье в больнице.

Несмотря на то, что врачи разводили руками (болезнь не излечивается до конца, наверно, каждый из нас хотя бы раз в жизни встречался с человеком, у которого на кистях рук и сгибах локтей – красноватая сухая кожа, это одно из проявлений дерматита), родители пытались облегчить жизнь дочки. Мама Ольга признаётся – в попытке исцелить Дашеньку они прибегали даже к помощи нетрадиционной медицины.

– Мы ездили по бабкам, по целителям, ведь невозможно сидеть, сложа руки, тем более что вера способна излечить, – говорит Ольга, – страшно, когда официальная медицина не может дать лечение, способное на кардинальные результаты. Мы перепробовали огромное количество различных мазей, трав, настоев, купались в отварах – особого толку не было.

Хорошо помогла Даше «терапия морем» – несколько лет назад многодетная семья позволила себе такой дорогостоящий отдых. Тогда всего две недели сотворили чудо – руки и ноги девочки очистились, перестали чесаться, болезнь отступила на несколько месяцев, до зимы. А потом – началось всё сначала. Никакие соляные пещеры Челябинска не дают такого же эффекта, как пребывание на море.

Дышите - не дышите

Время шло, Даша росла, её состояние было стабильным, однако наступил переходный возраст, и случилось то, о чём предупреждали врачи и чего так боялись все родные и близкие: когда ей исполнилось 12 лет, к атопическому дерматиту присоединилась астма.

– Вот уже больше года, как ребёнок десять метров пройти не может без ингалятора – начинает задыхаться, – признаётся мама Ольга. – Постоянные обострения. Дочь не может без ингалятора, она ходит с ним, иногда использует ночью.

Стоимость ингалятора – 1600 рублей. В нём – 30 доз, и его хватает на небольшой период. Частично проблемы с дыханием помогает решить небулайзер, при помощи которого можно сделать ингаляцию. Но его не возьмёшь в школу.

Безусловно, врачи поликлиники, куда обращается семья, помогают, как могут. Но, к сожалению, медицина не всесильна. Да и вопросы обеспечения бесплатными лекарствами (что было бы спасением для большой семьи) решают не врачи.

– Наш аллерголог выписала бесплатный рецепт. С этим бесплатным рецептом на три различных лекарства мы обратились в аптеку, и нам только одно дали, а остального не было. Конечно, можно эти лекарства купить, но у меня трое детей – особо не разгуляешься, – говорит мама Ольга, – так прошёл год, мы вынуждены приобретать лекарства самостоятельно, несмотря на то, что государство, вроде как, выделяет их бесплатно. Недавно нам опять дали бесплатный рецепт, но в аптеке оказалось, что не хватает подписи врача, а она ушла на больничный… Опять не ждём! Справляемся своими силами.

А ведь хочется…

Несмотря на все запреты, которые существуют для тех, кто живёт с атопическим дерматитом, Даша хочет быть, как все. Она и старается жить обычной жизнью своих сверстниц, хотя и не всегда это желание находит одобрение специалистов. Например, девочка не может не держать строгую диету – ведь, по сути, ей можно употреблять только один вид каши на воде, белый хлеб и зелёные яблоки. Остальное – табу, вызывает аллергию. Но сейчас Даша игнорирует строгую диету и ест то, что хочет. Даже если этот продукт считается нежелательным для аллергиков – например, курица. Взрослые-то люди, владеющие достаточным объёмом информации, не всегда имеют достаточного терпения, чтобы держать диету. Чего уж говорить о подростке, которому хочется познавать этот мир… и в том числе – на вкус.

Даша – очень подвижная девочка. Ей нравятся различные спортивные игры, но после того, как её одолела астма, девочке ограничивают занятия спортом. Из последнего – отказ от тенниса и невозможность заниматься в секции военной подготовки. Боевая Даша с удовольствием постигала азы сборки и разборки автоматов, бегала по полосе препятствий. Но сейчас всё это вызывает приступы удушья. Пришлось перестать рисковать и перейти на спокойный досуг.

– Дочь с огромным удовольствием играла в подвижные игры, это было её увлечением, – говорит Ольга, – вязать и вышивать – это абсолютно не для Даши. Правда, сейчас мы начали заниматься бисероплетением – вроде, это занятие ей по душе. Я рада этому, но понимаю, что дочь с большим удовольствием бы гуляла на улице, чем сидела бы над очередным браслетом.

Борьба со стандартами

В этой ситуации есть ещё один фактор, который обостряет болезнь девочки, – равнодушие со стороны учителей в школе. По словам мамы, все они относятся с безразличием и не делают ни малейших скидок. Маму постоянно вызывают в школу из-за Дашиного поведения. Стабильно – из-за распущенных волос.

– У Даши очень красивые волосы, они по пояс, густые, и у нас проблема, что она их не заплетает. Потому что на ушах коросты, которые дочь пытается спрятать, – делится переживаниями Ольга, – а учительница запрещает с распущенными! Я говорю: «Вы понимаете, что она девочка и стесняется, хочет скрыть свои недостатки причёской», но нам говорят: «Не положено». Школьный психолог эту проблему не решил, всем остальным – наплевать. Меня это огорчает до глубины души – они что, не понимают, что такая мелочь, как отсутствие косы – это не прихоть моей дочери, не попытка показать своё превосходство, а лишь одно желание – казаться такой же, как все, здоровой, скрывать проявления болезни.

Проблемы в школе очень негативно сказываются на Даше. Она становится раздражительной, а когда начинает нервничать – у неё случаются приступы зуда, тогда в ход идут и расчёски, и ободки с зубчиками – что угодно, лишь бы его унять. А потом на нервной почве начинаются приступы удушья. Неужели из-за стандартов, точное исполнение которых требуют в школе, ребёнок должен так страдать?

И, несмотря ни на что, Даша позитивно смотрит на мир. Она мечтает о том, как окончит школу и пойдёт учиться на стилиста. Она уже сейчас может сделать аккуратный маникюр себе и помочь в этом маме. Любит экспериментировать с причёсками – но только дома, а на улице предпочитает прятать уши под волосами. Она – лидер в классе, у неё много друзей, которые ценят Дашу, несмотря на такие мелочи, как небольшие болячки на руках. И всё-таки лучше, чтобы их не было. Девочка сама несколько раз в день мажет поражённые места на коже мазью, послушно дышит препаратами через небулайзер, пьёт таблетки. И ждёт, когда переходный возраст закончится, – возможно, с ним уйдут и все её болезни.