«Искорка» – это десятки спасенных детских жизней, сотни семей, получивших поддержку в самое трудное для них время, тысячи людей, которым вовремя оказали консультационную помощь. А занимаются этим всего шесть женщин. Несколько лет зарплату в «Искорке» получал только водитель социального такси, развозившего больных ребятишек. Не было даже своего помещения. «Искорка» сегодня – не просто благотворительная организация, это настоящее явление, в котором доброта принимает формы современных социальных инноваций.

Помочь ребенку. И семье

– Евгения, как возникла «Искорка» и как помощь тяжелобольным детям стала вашим призванием?

– Движение появилось в 1989 году под эгидой организации «Гематологи мира – детям» благодаря его основателю Рите Анваровне Галиповой, а в 2001 году «Искорка» была зарегистрирована как самостоятельное юридическое лицо. Инициатива принадлежала родителям детей с онкозаболеваниями. И то, что я оказалась здесь в 2005 году, тоже моя личная драматичная история. Сначала я вела в «Искорке» бухгалтерию, а с 2011 года стала ее руководителем.

– Если выделить суть – в чем смысл деятельности вашего движения?

– Комплексное и системное оказание помощи семьям с детьми с онкопатологиями. Делается это через взаимодействие с властью, благотворительную помощь, социально-реабилитационные программы и социальное сопровождение.

– Помощь оказывается не просто детям, но – семьям. Это принципиально?

– Да. Когда я начинала работу, главной задачей была помощь ребенку, чтобы обеспечить его необходимыми лекарствами. В ту пору мы недалеко еще ушли от 90-х годов, с их тотальным дефицитом и нехваткой финансирования государственной медицины. Тогда шла речь о том, чтобы сохранить жизнь ребенку любой ценой. А все остальное – дело второстепенное.

Но года три назад произошло некоторое смещение акцентов. Ключевым направлением теперь является сопровождение семьи с момента начала постановки диагноза. Наша задача – помочь семье, насколько это возможно, сохранить социально-психологическое благополучие. Чтобы в непростой период лечения ребенка семья могла сохранить свой ресурс, да и просто остаться семьей. Чтобы ее члены могли сберечь свое здоровье – и физическое, и моральное. Чтобы другие дети в этой семье не получили психологическую травму. Ведь как бывает: происходит чудо – ребенок выжил, но жизни в семье не стало.

Второй аспект – информирование. Врач поговорит с мамой, а она в таком состоянии, что ничего не услышит. У некоторых людей, попадающих в тяжелую ситуацию, возникает растерянность, ступор. Они становятся, как дети…

Наконец, у нас много мероприятий, смысл которых - показать детям и их родителям, что есть жизнь кроме и после лечения. К примеру, наша гордость – летний лагерь. Мы организовали его в 2010 году, до этого такая программа была только в Подмосковье. Другой значимый проект – «Игры победителей». Вместе с детьми, перенесшими онкологические заболевания, в этих спортивных соревнованиях участвуют их родители, братья и сестры.

Когда нужны деньги

– Действительно ли в последние годы отношение со стороны государства к лечению детей с онкопатологиями изменилось?

– Ситуация улучшилась заметно по обеспечению лекарствами. Но остались проблемы другого плана. Есть ряд медуслуг, которые не входят в тариф по Фонду обязательного медицинского страхования. Есть лекарства, которые назначают внепланово. Чтобы обеспечить им ребенка, требуется время. А его, как правило, нет. Огромная проблема – отсутствие возможности купить лекарство без проведения торгов, если единица препарата стоит больше 100 тысяч. Часто бывает, когда ребенок выписывается из стационара и должен получать лекарственное обеспечение по месту жительства. Сейчас мы обсуждаем с региональным минздравом проект врачебного сопровождения ребенка. Зачастую, педиатр не знает, что делать с такими детьми. Нужен своего рода специальный врач-куратор. Особенно это актуально для малых городов и районов области.

– А насколько актуален сегодня сбор денег для помощи больным детям?

– К примеру, если ребенка направляют на лечение в федеральный центр, сама операция оплачивается по квоте на высокотехнологичное лечение, консультации по полису ФОМС. Однако ряд анализов нужно оплачивать семье пациента. Не предусмотрена оплата дороги к месту лечения и проживание. Сейчас мы собираем деньги на операцию по пересадке костного мозга одному мальчику. Сама операция бесплатна, но сопутствующие затраты составляют 350 тысяч. Еще один свежий пример. Ребенку требуется расходных материалов на 36 тысяч рублей в месяц. Эти деньги должны найти родители. Мы не можем остаться в стороне.

На те же грабли, но в каске

– Как часто в вашу организацию приходят люди за помощью?

– Каждый день. Бывает, не по одному. Это родители детей, которым только что поставили диагноз, и те, кто приходит после лечения в стационаре или просто за консультационной помощью.

– Ситуация с онкологическими заболеваниями у детей в Челябинской области хуже, чем в других регионах?

– Нет, она средняя. Заболевают 110-120 детей в год.

– Бывали ли в вашей работе моменты, когда опускались руки?

– Регулярно бывают. Есть эмоциональное выгорание. Вопрос для меня и моих соратников не в том, как его избежать – это нереально. А как почувствовать, что он наступает. И принять меры. Когда наступаешь на те же грабли, но теперь ты в каске. У меня свой травмирующий опыт, связанный с болезнью дочери. Травма никуда не делась. Забыть это невозможно. Поэтому, наверное, я многие вещи могу воспринимать излишне эмоционально. Особенно, когда мне кажется, что обижают детей. Когда мне кажется, что есть какая-то холодность со стороны чиновников, когда политические амбиции становятся выше интересов детей.

– Такие случаи происходят?

– Происходят. Но после встречи с губернатором Борисом Дубровским в марте их стало заметно меньше. Появились каналы коммуникации, я надеюсь, что они станут налаженными. Говорю осторожно, потому что – опыт.

– А когда вы, напротив, испытываете воодушевление от своей работы?

– Конечно, когда мы видим выздоровевших детей и буквально спасенные семьи. Бывает, видишь на наших мероприятиях ребят и вспоминаешь, что вот этот мальчик был маленький, чуть не умер, а теперь рок-группу создает, второй кого-то тренирует, третья девочка уже с парнем встречается, у них отношения. Думаешь: «Господи, какое счастье!».

А еще, конечно, вдохновляют люди. Мы работаем и общаемся с людьми в лучшем их проявлении.

– Какого содействия вам бы хотелось от государства?

– Большей открытости. Когда мы собираем деньги, как я понимаю, у минздрава возникают «репутационные риски»: значит, у них чего-то нет. Наверное, главврачи и руководители медицины опасаются, что их за это накажут. А ведь, бывает, и правда чего-то нет! Отсутствие открытого диалога заставляет нас сомневаться, а делается ли все, чтобы спасти жизнь ребенку? Почему в Москве или Санкт-Петербурге если вдруг чего-то нет, клиники открыто обращаются в фонды за содействием? У нас же – нет. Почему?

«Не надо цифр, мы должны это ощущать!»

– Чего вам не хватает в Челябинске?

– Конечно, я могла бы напомнить еще раз про экологию. Но люди, которые здраво мыслят, понимают, что они живут в промышленном городе. Экологическое благополучие такое, какое есть, не вчера таким стало и нужно время, чтобы ситуация улучшилась. Но вот что вызывает недоумение –отсутствие инфраструктуры для жизни. Нет недорогих мест, где молодежь могла бы проводить свободное время. Где можно было бы не только заняться спортом, но и поговорить, что-то обсудить. В других городах, причем не столичных – в Омске, Ижевске, есть пространство для жизни. В Екатеринбурге мы с удовольствием гуляли по набережной. Народу – полно, все хорошо одеты, улыбаются. Казалось бы, город-сосед, но даже выражение лиц у людей там другое.

– А что, на ваш взгляд, сильно влияет на настроение челябинцев?

– Посмотрите: куда мы ни приезжаем, как жадные, замечаем: «Ой, как тут зелено!». И, вроде бы, нам цифры приводят, что город-то наш довольно зеленый, что мы на первых местах в России. Вы чувствуете, что мы на одном из первых мест? Я – нет. Нам не надо цифр, мы должны это ощущать.

Недавно увидела статью, что наша область рассчиталась за кредиты. Я-то это оценила. Но для большинства людей это, увы, малозначимый факт, если им приходится зимой снимать машину с сугроба, весной ходить по колено в грязи, а летом дышать пылью. И наоборот, если вокруг красиво и чисто – настроение повышается. Это не нужно недооценивать.

Справочно: Майорова Евгения Викторовна родилась в Челябинске в 1982 году. Имеет три высших образования: «Бухгалтерский учет, анализ и аудит», «Юриспруденция», «Специалист по связям с общественностью». Руководитель клуба бухгалтеров и аудиторов некоммерческих организаций Челябинской области.

Награды и поощрения

Благодарственное письмо уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка. Благодарственное письмо губернатора Челябинской области. Лауреат премии Законодательного собрания Челябинской области в сфере молодежной политики.

Почетная грамота губернатора Челябинской области.

Благодарность министерства здравоохранения Челябинской области. Победитель конкурса «Меняющие мир».

Член общественного совета при министерстве социальных отношений Челябинской области. Председатель общественного совета комитета социальной политики администрации Челябинска. Член общественного совета пациентских организаций министерства здравоохранения Челябинской области. Эксперт Общественной палаты Челябинской области.

Больше информации о движении «Искорка» на сайте https://onco74.ru