Многие родители, услышав от врача такой диагноз, впадают в панику и начинают лихорадочно пытаться сделать «что угодно, чтобы ребенок был здоров». Начинается настоящая война за здоровье – а на войне, как мы знаем, все средства, вроде как, хороши. Или не все? Решить вопросы, связанные с диагнозом ДЦП, поможет главный детский невролог Челябинска, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, заведующий городским неврологическим центром при детской городской поликлинике № 1 Леонид Плеханов.

Заметить

Прежде всего нужно сказать, что детский церебральный паралич – это не всегда страшная патология, которая делает из ребенка глубокого инвалида. События могут развиваться по самым разным сценариям: многое зависит от тяжести поражения нервной системы, от своевременности диагностики и правильно назначенной реабилитации. Возможно, если речь не идет о серьезных проблемах со здоровьем, первыми, кто заметит нарушения у малыша, будут родители.

Доктора отмечают: в первую очередь ДЦП влечет за собой различные нарушения двигательных функций, а также нарушения речи и коммуникации, поэтому первые «звонки» можно обнаружить, не владея медицинскими знаниями. Родителям достаточно быть внимательными, чтобы обнаружить у ребенка проблемы с движением: возможно, конечности малыша неправильно двигаются или движения ограничены в объеме.

– Внимательный родитель приходит к врачу и говорит, что нужно обратить внимание: какие-то конечности двигаются хуже, чем хотелось, или ассиметричны. Врач должен, в свою очередь, понять, что у ребенка формируется ДЦП, – отмечает Леонид Александрович.

Не залечивать

Большая проблема, с которой сталкиваются семьи, в которых живет малыш с ДЦП, – как же его лечить? Тем более что в некоторых ситуациях лечение и реабилитация – сложный, длительный и, возможно, малорезультативный процесс.

– Я всегда говорю, что есть такая аксиома: «Лечить хорошо -  это не значит лечить много». Иногда ко мне приходят пациенты, у которых исписаны целые амбулаторные карты. Чего они только не принимают – весь фармакологический справочник. Этого делать нельзя. В любом цивилизованном обществе назначение по типу «все подряд» не воспринимается. Поэтому не следует думать, что доктор, который выписывает много лекарств, – хороший, а доктор, который предлагает иные методыЮ – плохой, – уточняет Леонид Плеханов.

Так уж случилось, что очень часто мы считаем любую таблетку – спасением, однако, при ДЦП некоторые препараты, улучшающие кровоснабжение и обменные процессы, в большинстве своем не нужны или даже вредят.

Чтобы, прежде всего, для себя уяснить, правильным ли путем вы движетесь, или это путь в никуда, нужно понять, что нужно вам и вашему ребенку. Например, нужны ли горы препаратов, если у ребенка нет проблем с общением, но есть нарушения движений? При этом во время курса реабилитации вы успешно повышаете планку и видите прогресс. Или другой момент: у ребенка есть проблемы с интеллектом – нужно ли его пичкать таблетками или лучше доверить своего малыша дефектологу?

– К сожалению, мы вынуждены говорить следующие вещи: врач, пытаясь медикаментозно улучшить кровоток, преследует цель «помочь» страдающим клеткам. Но если клетки погибли и именно поэтому имеют место клинические проявления ДЦП, что можно конкретно здесь улучшить? Другое дело, что можно путем реабилитации добиться определенного прогресса, – резюмирует доктор.

Реабилитировать

Серьезной темой для разговора может стать и вопрос реабилитации. Очень часто мы видим призывы о помощи, в которых родители детей собирают средства на консультации за границей или в крупных федеральных центрах, потому что в их родном городе весомых результатов достичь не удалось. Как правило, все это стоит баснословных денег, но люди, находясь в отчаянии, готовы расстаться с последним, чтобы ухватиться за спасительную соломинку. Леонид Плеханов уточняет: мнение «Нам здесь не помогли – поедем в другой город» чаще всего может быть ошибочным.

– На сайте Минздрава можно найти перечень необходимых мероприятий, показанных ребенку для реабилитации, – они возведены в стандарт обязательного использования. То, что выходит за этот стандарт, – выходит за рамки официального проекта реабилитации по конкретной болезни, – говорит Леонид Александрович. – Конечно, не все методики с доказательной эффективностью вошли в стандарт. Но, с другой стороны, очень часто какие-то дополнительные методики бездоказательны.

При этом доктора отмечают: серьезные финансовые вливания, смена врачей и клиник – не гарантия того, что прогресс будет идти так, как того хочет родитель. Нужно понимать, что даже у здоровых людей есть определенный потолок возможностей, что говорить о пациентах с болезнью нервной системы. Преодоление этого потолка – чаще всего исключение, чем повседневность. А времени «на все-про все» – первые три-четыре года жизни, ведь именно в это время формируются основные связи в головном мозгу. Конечно, эти цифры не значат, что после четыре лет можно поставить на ребенке крест. Нужно понимать, что по достижении малыша данного возраста дальнейший прогресс, скорее всего, будет минимальным.

Принять

Как уже отмечалось выше, во многих ситуациях целесообразность глобальных действий может свестись к минимальному плюсу или отсутствию заметного прогресса –  все зависит от степени повреждения и возможности ребенка воспринять лечение.

– Для самого себя данный ребенок здоров – он болен для окружающих. Это маме тяжело от того, что ребенок не держит голову и не понимает ее. В таких случаях врач должен объяснить родителям, что есть болезни, которые невозможно вылечить, – в том числе и тяжелые формы ДЦП, – говорит Леонид Плеханов. – Конечно, это не значит, что не нужно заниматься таким ребенком. Заниматься нужно всегда. Но при этом ставить реальные, четкие цели.

Семья (именно семья, а не одна мама ребенка) должна четко следовать намеченной цели. Чего реально достичь? Встать на ноги или самому научиться есть? Или, может быть, набирать буквы на компьютере? Имея четкую цель, двигаться проще.

Также родители должны понять: заниматься с малышом придется регулярно.

– Любое заболевание, связанное с нервной системой, если оно приводит к нарушению движения, практически всегда хроническое. Нужно регулярно заниматься работой – как есть, пить, спать. Нужно создавать единую систему взаимодействия и режима, – обобщает Леонид Плеханов.

Далеко не всегда возможна полная реабилитация ребенка. Тогда речь будет идти о социализации. Чтобы ребенок смог отличить маму от папы, день от ночи. Чтобы смог себя обслуживать. К сожалению, в некоторых случаях и такие элементарные навыки остаются за гранью возможностей маленького пациента.

Воспитать

Нет, речь идет не о воспитании ребенка, а о воспитании общества, в котором ему предстоит жить. К сожалению, новости о том, как инвалида на коляске не пустили в общественное заведение и отказали в обслуживании, – не редкость. И это, конечно же, плохо. Но, давайте честно, многие ли наши граждане соглашаются помочь человеку с ограниченными возможностями, который, можно сказать, случайно оказался рядом и попросил об этом? И еще вопрос, а часто ли мы вообще видим таких людей на улице? Везде ответ: «Нет». Не помогаем, потому что кому-то неприятно видеть человека с нарушенной мимикой или движениями. Не видим – потому что эти люди, которые ни в чем не виноваты, понимают: в нашем обществе они до сих пор «не такие, как все».

– Нужно создавать общую позицию правильного отношения к человеку с ограничением какой-либо функции, – говорит Леонид Плеханов. – На мой взгляд, в этом плане еще предстоит большая работа, которая может занять длительное время. Для того чтобы кто-то помог кому-то в транспорте, чтобы человека на коляске пустили в магазин, нужно всеобщее воспитание, контроль. В зарубежном обществе отсутствие толерантности в этом вопросе резко осуждается. А у нас пока еще нет.

ДЦП (детский церебральный паралич) – это название целой группы неврологических нарушений, которые возникают в результате поражения структур мозга у ребенка во время беременности и в первые недели жизни. Обязательным клиническим компонентом являются двигательные нарушения, кроме которых зачастую  имеются речевые и умственные расстройства, эпилептические припадки и нарушения эмоционально-волевой сферы.

Фото из открытых источников