Сила двух

Все началось с того, что в 2010 году Наталья по рабочей надобности пришла в онкооделение снимать короткометражный фильм о детях. Потом решила сама приехать туда, чтобы поздравить пациентов с Новым годом... Потом стала собирать подарки, снова и снова приходить к ребятам. И в один момент поняла – остановиться и сойти с дистанции уже нельзя. Там, в стенах больницы , – ждут дети.

Примерно через три года стало понятно, что нужно менять схему действий и системно оказывать помощь этим детям. К Наталье в тот момент присоединилась Елена, и вместе они решили зарегистрировать фонд.

– Мы все чаще сталкивались с тем, что люди хотели помочь детям финансово, а для этого нужен расчетный счет – это одна из основных причин, по которой мы зарегистрировали фонд, – вспоминает Елена. – Для нас открылся мир некоммерческого сектора со всеми сложностями и перипетиями. Оказалось, что это непросто – мы не были ни бухгалтерами, ни юристами – все, что требовалось, изучали сами, так как нанять штат не было возможности.

Изначально фонд «Мы рядом!» помогал только детям с онкологическими заболеваниями. Но однажды к ним обратились с просьбой взять на попечительство фонда мальчика-«бабочку». С тех пор Елена и Наталья работают по двум направлениям. Есть желание взять и другие тяжелые диагнозы, но пока это в планах.

Государство помогает

Фонд помогает подопечным в покупке медикаментов, оплате стоматолога (некоторых малышей невозможно лечить в муниципальных клиниках), оказывает юридическую помощь, ищет нужных узких специалистов.

– Конечно, государство выделяет значительные средства на лечение онкологических заболеваний, но некоторые медикаменты необходимо покупать самостоятельно, нужно самим оплачивать узких специалистов и дорогу к ним. Что касается буллезного эпидермолиза, это «дорогостоящая» болезнь, она требует большого количества перевязочных материалов и мазей, которые не закупаются государством, так как они не являются лекарственными препаратами. Кроме того, на сегодняшний день в Челябинске нет специалиста, который бы наблюдал за этими детьми – все манипуляции осуществляются только в Москве, – уточняет Елена Чернышёва.

Новейшие препараты, которые по бюрократическим нюансам еще не могут предоставляться бесплатно, – это маленькие, но очень нужные вещи, такие, как антиклей (благодаря которому можно безболезненно снять пластырь), медицинские маски – со всеми этими потребностями работает фонд. При этом все действия четко согласовываются с врачами – никакой самодеятельности: есть доктор, больной и болезнь – кто с кем объединится, то того и победит. Благодаря слаженной работе удается не только объединить врача и пациента, но и выступить еще одной, третьей силой, чтобы оказать болезни достойное сопротивление и выиграть.

Нельзя плакать

Самую важную поддержку, которую оказывают представители фонда «Мы рядом!», не купишь ни за какие деньги. Хорошее настроение, ощущение праздника, искреннее внимание – все это можно дарить бесплатно. Но сделать это иногда так сложно – если речь идет о стенах больницы, где нет любимых игрушек, путешествий и друзей из школы или детского садика.

– Да, дети тяжелые, проходят сложное лечение, дети-«бабочки» на сегодняшний день вообще не имеют перспективы вылечиться. Но если мы, взрослые, сядем рядом и будем плакать над ними – этим детям не станет легче. У них есть близкий круг, который переживает. И если мы, посторонние люди, придем и предложим поплакать вместе – сила духа ребенка не окрепнет, он не захочет завтра просыпаться. Нужно искать конструктивные шаги, заставлять ребенка мечтать, говорить ему, что будет завтра… Да что там, даже мотивировать на то, чтобы съесть нелюбимую гречневую кашу! Сделать так, чтобы ребенок захотел встречать новый день, – говорит Наталья Астафьева.

Помочь тому, кто хочет

Фонд «Мы рядом!» протягивает руку помощи тому, кто об этом попросит – цели «догнать и причинить добро» нет.

– Мы объясняем: если есть запрос, и родители готовы к контакту, готовы принять помощь – мы обязательно поможем. Но важно понимать, что фонд – это не лошадь-тягач, которая впряглась и тащит всю повозку. Фонд – это та лошадь, которая встанет в упряжку вместе с родителями и будет идти к общей цели. Если родители перекладывают свои потребности и желания на фонд и ничего не делают сами – чаще всего ничего не получается и мы просто расходимся. Это бывает – и люди имеют на это право, – говорит Астафьева.

При этом представители фонда не теряют связь с подопечными даже после завершения лечения.

– Мы смотрим, как у них идут дела. С кем-то продолжаем общаться. Ведь бывших «бабочек» не бывает, а те, кто болел онкологическими заболеваниями, даже после прохождения лечения требуют контроля. Некоторые дети продолжают за стенами больницы дружить между собой, – уточняет Елена.

Дружить фондами 

Несмотря на то, что на территории Челябинской области в частности и России в целом существует огромное количество фондов, работы хватает всем. Даже если несколько организаций трудится над решением одной проблемы.

– Если вы пришли к нам – нужно построить правильно графики, чтобы никому не мешать. Это как маршруты самолетов в небе, – проводит параллель Елена. – Хорошо, что существует много разных фондов – значит, мы больше сделаем. И в любом случае у каждого фонда своя целевая аудитория, свои подопечные и жертвователи: кому-то хочется работать с огромными фондами, а кому-то больше нравится помогать маленьким фондам, которые адресно поддерживают небольшое число подопечных. 

Девушки признаются – фонды существуют для того, чтобы рано или поздно закрыться. Ведь закрытие фонда означало бы, что проблема, ради которой он работает, решена. В случае фонда «Мы рядом!» это значило бы тотальную победу медицины над онкологическими заболеваниями и буллезным эпидермолизом: «Мы недавно слышали, что в мире появился ребенок-«бабочка», которому смогли оказать эффективную помощь, нашли способ, который помог справиться с проблемой. Конечно, это генетическое заболевание, но оно считается перспективным в лечении – возможно, через пять-десять лет ученые найдут способ влиять на него», – рассуждают Елена и Наталья.

Помочь другим 

Еще одна мечта фонда – расширение штата. Четыре руки – хорошо, но было бы лучше, если бы их было хотя бы восемь! Тогда была бы возможность разрабатывать больше проектов, брать на попечение детей с другими тяжелыми заболеваниями.

– Наши человеческие ресурсы ограничены. Волонтеры, которые помогают нам, трудятся на коммерческих предприятиях и могут выручить только после работы. Сейчас же время, которое мы могли бы потратить на разработку проектов, мы тратим на текущую работу. Мы бы хотели добиться того, чтобы некоторые проблемы решались без нас, например, чтобы дети-«бабочки» сразу после постановки диагноза получали помощь, чтобы Минздрав выделял бюджетные средства на эти цели. Надеемся, что когда-нибудь мы сможем реализовать все планы, – говорит Елена Чернышёва. 

Фонд ратует за повышение грамотности населения. Как ни прискорбно это признать, людей, которые считают, что рак – заразен, не становится меньше. Точно так же, как и советчиков лечить опухоли содой. Детей-«бабочек» по-прежнему боятся и обходят стороной – дети в бинтах вызывают у людей массу вопросов. Чего говорить, если такой особенный ребенок рождается где-то в глубинке, не каждый врач сможет правильно поставить диагноз и назначить помощь – в Челябинской области нет точного подсчитанного числа больных буллезным эпидермолизом. Возможно, кто-то еще ждет помощи. И она уже совсем рядом… Вы можете помочь фонду «Мы рядом!». Страничка фонда в Интернете: https://miryadom.ru 

Буллезный эпидермолиз

Это редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.

Обычно внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют промежуточные нити. Из-за генетических нарушений у больных буллезным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, и эпидермис не держится за более глубокие слои кожи.

При любой механической травме, а иногда и без нее, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Больных буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Иван Малинов, фото из открытых источников