Он мечтает о будущем, стараясь не обращать внимания ни на что. Даже на свою болезнь, из-за которой его кожа – хрупкая, как крылья бабочки.

Ничего не предвещало...

Беременность мамы Максима, Юлии, проходила спокойно, без проблем. Да и роды были быстрыми и легкими. Но как только Максим появился на свет, врачи замолчали. Как потом выяснилось – не знали, что сказать. На часах было без десяти три ночи. В кратчайшие сроки в роддом пригласили ведущего дерматолога города Челябинска, доктора медицинских наук Бориса Яровинского. После осмотра он поставил новорожденному малышу диагноз: «врожденный буллезный эпидермолиз».

– Полгода мы принимали и осознавали, что у нас родился такой ребенок, но руки не опускали, – вспоминает Юлия. – В этот период меня очень поддерживала семья. Муж Сергей и доченька Василиса, а также близкие и родные. Мы с мужем не стали зацикливаться на таких вопросах: «Почему? Как? За что это с нами произошло?» - ставили перед собой задачи и решали их.

Жизнь диктует условия

С того дня для Максима и его семьи началась борьба. Малыш почти сразу после рождения попал в реанимацию и через некоторое время снова оказался там. Через три недели было принято решение – мама будет лежать рядом.

– Он был такой маленький, помещался у меня на двух ладонях. Я полтора месяца сохраняла для него грудное молоко, потому что врач сказал: «Ему очень надо для иммунитета», – говорит Юлия.

Болезнь сразу начала диктовать условия – свои первые травмы при врожденном буллезном эпидермолизе малыш получает еще в момент рождения. Кожа травмируется, когда ребенок проходит через родовые пути: обычно это нос, подбородок и пяточки. При этом уход за такими ранами поистине особый. К сожалению, в Челябинске на тот момент не было тех лекарств и перевязочных средств, которые могли бы существенно облегчить жизнь ребенку, поэтому приходилось перевязывать малыша обычными бинтами, а потом их отмачивать. Но они все равно отходили вместе с кожей.

– Мы искали лекарства, которые нам назначили, в Москве, Екатеринбурге. Возник вопрос – как воспитывать Максима. Перечитали много литературы. Но паники все же не было, – уточняет мама.

Через тернии в школу

В садик Максим не ходил – заведующая не стала брать на себя ответственность и принимать в детский коллектив малыша, кожа которого хрупкая, как крылья бабочки. Семья Максима все поняла и не стала настаивать, поэтому до школы он ходил в Центр развития детей, где необычного воспитанника приняли спокойно. Затем настало время идти в школу.

– В первом классе у нас было домашнее обучение, но во втором-третьем классах мы уговорили учителя, чтобы Максим посещал класс, мог общаться с другими детьми. Был уговор с администрацией школы, что кто-то из родителей находится рядом с ним. Так что мы с мужем по очереди получали «коридорное образование», – рассказывает Юлия.

Конечно, приходилось нелегко. Одноклассники первое время сторонились Максима, но потом приняли и теперь нормально с ним общаются. В свою очередь, Максим научился не воспринимать раны, полученные на уроках и переменках, как повод уйти, а сквозь слезы оправдывал всех, кто случайно делал ему больно. И снова, и снова говорил о том, как он всех любит.

– Максим растет очень общительным и любознательным ребенком. Иногда чересчур рассудительным, – уточняет мама. - Он такой же, как обычные дети. Устает – капризничает. Веселится, радуется, обижается, грустит, о чем-то мечтает. Мы с мужем стараемся дать детям все, чтобы в будущем они вспоминали свое детство с радостью и умилением.

Жизнь без ограничений

Конечно, буллезный эпидермолиз накладывает огромное количество самых разных ограничений. Но в семье Максима прикладывают все усилия, чтобы мальчик мог заниматься всем, что его интересует. Из-за болезни многие мамочки боятся ставить своих детей на коньки, ролики, лыжи, водить на уроки бокса – в таких вопросах Максим ничем не ограничен. У него есть и лыжи, и ролики. А еще в этом году он очень захотел научиться играть на гитаре и даже записался в музыкальную школу!

В целом же круг интересов мальчика весьма обширен – он любит занятия с «Лего», роботов-трансформеров, любит гулять, общаться с людьми, танцевать современные танцы. Любит заниматься творчеством и читать. Огромную поддержку брату оказывает сестренка Василиса – она старше на год и девять месяцев. Чем бы Максима ни угощали – всегда возьмет и на нее. А еще Максим хочет, чтобы в его комнате была дверь в тайный мир.

– Мы с мужем работаем на заводе посменно в разных бригадах. Семья у нас на месте не сидит. Детей мы водим в кино, парк, зоопарк, посещаем музеи. Стараемся в отпуске куда-нибудь съездить. Очень часто устраиваем пикники с друзьями, – рассказывает мама.

Цена жизни

Ежедневно – в буквальном смысле слова, чтобы жить – Максиму нужны сетчатые повязки Branolind N, эластичный трубчатый бандаж Тубифаст, а также мази, крема, бинты и многие другие медицинские средства. Все это стоит огромных для родителей мальчика денег – более 200 000 рублей.

– Это «дорогостоящая» болезнь, она требует большого количества перевязочных материалов и мазей, которые не закупаются государством, так как они не являются лекарственными препаратами. Кроме того, на сегодняшний день в Челябинске нет специалиста, который бы наблюдал за этими детьми – все манипуляции осуществляются только в Москве, – уточняет Елена Чернышёва, директор фонда «Мы рядом!», который курирует детей-«бабочек» Челябинской области.

Сейчас фонд открыл сбор средств на платформе dobro.mail.ru.

– От государства хотелось бы бесплатного бесперебойного оснащения перевязочными материалами, мазями. Пока что это мечта, которая скоро частично осуществится, – пожимает плечами мама Максима.

Решение будет найдено

В целом же необычная челябинская семья, где растет мальчик-«бабочка», старается жить без скидок на заболевание и прикладывает все усилия, чтобы перспективы Максима были позитивными.

– В нас живет надежда, что ученые вскоре найдут средства борьбы с этой болезнью, ведь в настоящее время генетики активно решают проблему нашего заболевания. Но также мы понимаем, что живем здесь и сейчас. С теми осложнениями, с которые протекает наше заболевание, мы стараемся жить одним днем. Не зацикливаться на мысли, что все плохо. Мой девиз такой: есть люди, у которых проблемы тяжелей, чем у тебя, и ситуация сложнее, чем у тебя. Так что нечего унывать, а надо идти вперед. И почаще надо улыбаться. Особенно важно, чтобы мои дети чаще улыбались и глаза светились от счастья. Мы с мужем стараемся делать для этого все, – говорит Юлия.

Единственное, чего немного не хватает семье мальчика – помощи и поддержки врачей. Конечно, нельзя никого обвинять в невежестве – невозможно знать все болезни мира, особенно если случаи заболевания столь редки, можно сказать, уникальны. Но…

– Хотелось бы, чтобы врачи саморазвивались, совершенствовались, – признается мама Максима. – И если на участке в поликлинике появился такой малыш, чтобы не только мама штудировала литературу о заболевании, но и врач тоже. А то, получается, зачастую родители больше знают, чем врачи. Странно сталкиваться с нежеланием врачей учиться дальше.

Диагноз Максиму визуально поставили еще при рождении. Через шесть лет в Москве подтвердили тяжелую форму. В этом году, в марте, мальчик сдал генетический анализ. Сейчас семья ждет результата, чтобы точно знать, поломки каких именно генов вызвали развитие болезни. И очень надеется на помощь неравнодушных людей.

Вы тоже можете поддержать Максима: https://dobro.mail.ru/projects/pomosch-maksu-babochke/

В Челябинской области помощь детям-бабочкам оказывает Фонд "Мы Рядом!". Сегодня он ведет сбор в поддержку Максима на платформе Добро Маил.

Координаты Фонда 8 (950) 732 31 34 miryadom.ru Если вы знаете таких детей как Максим, поделитесь с ними контактами фонда.

Виктория Шиятая